Ik kampte met PPEA: pseudo epileptische aanvallen

Een hoofdstuk dat ik drie jaar geleden heb afgesloten ga ik nog één keer openen. In 2012 kampte ik met psychogene pseudo epileptische paniekaanvallen (PPEA).

Het gebeurde voor het eerst vlak voor dat we op wintersport gingen. De auto was ingepakt, ik stond nog wat broodjes te smeren en opeens gebeurde het: het licht in mijn hoofd ging uit, mijn adem stokte, mijn lichaam verkrampte en ik viel op de grond. Het duurde ongeveer een minuut en daarna kwam ik langzaam, schokkerig en huilend weer bij. Het was het begin van iets wat ruim een jaar heeft geduurd en waar ik gelukkig, met behulp van therapieën en een opname in het epilepsiecentrum weer vanaf ben gekomen.

Laat ik eerst even ingaan op wat de afkorting PPEA precies inhoudt: “psychogene pseudo epileptische aanvallen zijn aanvallen waarbij men een schokkende beweging maakt en/of afwezig is. Het lijkt op een epileptische aanval, maar is in werkelijkheid een ontlading van allerlei emotioneel opgebouwde spanningen.”

Na die eerste keer kreeg ik ongeveer 4 keer per maand een aanval. Ik had het op de meest uiteenlopende momenten, er was nooit een pijl op te trekken. Ik kreeg ze op stage, in de sportschool, in mijn studentenhuis, maar ook soms wanneer ik met mijn moeder praatte of gewoon aan tafel zat. Het gebeurde nooit op momenten dat ik me moest concentreren, met autorijden heb ik (godzijdank) nog nooit een aanval gehad. Nadien had ik vaak erge spierpijn, omdat al mijn spieren in mijn lichaam zich aanspanden, ik merkte het vooral in mijn nek en mijn vingers.

In het begin wist niemand wat het nu precies betekende. Omdat mijn broer kampt met ‘echte’ epilepsie was mijn moeder bang dat dat van mij ook een vorm van epilepsie kon zijn. Wel had ik zelf het idee dat het spanningsgerelateerd was. Daarom heb ik vrij snel een therapeut gezocht.

Tijdens mijn therapiesessies werden de vermoedens van PPEA uitgesproken, maar om deze echt te bevestigen zouden er professionals aan te pas moeten komen.

Zo belandde ik uiteindelijk bij SEIN, dit is het expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Omdat ik in die tijd ook al heel slecht sliep en dit ook wel eens van invloed zou kunnen zijn op de aanvallen, werd ik daar een dag en een nacht opgenomen. Dit was eigenlijk vooral om uit te sluiten dat het zou gaan om ‘echte’ epilepsie. Bij een echte epileptische aanval treden er namelijk in de hersenen ontladingen op en dit is te registreren op een EEG. Mijn broer krijgt eens in de zoveel tijd een dergelijke test. Bij een pseudo-epileptische aanval wordt er niks geregistreerd, dat was waar ik natuurlijk op hoopte.

In het centrum werd ik blootgesteld aan verschillende tests die een eventuele epileptische aanval zou kunnen opwekken. Zo gingen ze met knipperende flitslichten in mijn ogen schijnen en moest ik op een bepaalde manier zuchten waardoor een aanval uitgelokt kan worden. Ik kreeg inderdaad een aanval ergens in de middag, tijdens de lunch. Dit was voor mij een opluchting omdat het nu op camera geregistreerd was en er dus naar gekeken kon worden.

Mijn vermoedens en de vermoedens van mijn therapeut werden uiteindelijk bevestigd: het ging om PPEA’s. Op de EEG was niks te zien geweest maar qua kenmerken had het alles weg van een epilepsieaanval.

Na de ‘diagnose’ ging het meteen al stukken beter, dit hadden ze ook al tegen mij gezegd vanuit het SEIN. Veel mensen die uiteindelijk geïnformeerd worden over de diagnose PPEA, raken na korte tijd aanvalsvrij omdat ze nu beter weten hoe ze ermee om moeten gaan en omdat de spanning weg is van het idee dat het ‘echte’ epilepsie is.

Ik heb nooit een oorzaak kunnen vinden voor deze spanningsaanvallen. Wel weet ik dat een relatief groot aantal studenten wel eens kampt met depressieve klachten. Je hebt natuurlijk een geheel nieuwe levensstijl waar ook nog ineens vrij veel sociale verplichtingen bij komen kijken, plus de druk van je studie. Je hebt onregelmatige dagen, drinkt alcohol, gaat veelal laat naar bed, hebt een bijbaan, sport, maar moet wel weer fris en wel aanwezig zijn bij je college om 9.00.

Ik was, of eigenlijk ben, ook nog eens een nerveus persoon van mijzelf. Ik leefde in het drukke Amsterdam wat me ook wel eens teveel werd. Af en toe moest ik gewoon een weekendje ‘vluchten’ naar mijn ouderlijke woonplaats om de rust weer te vinden. Ik merkte dat ik ook niet echt snel tegen iemand anders zei hoe lastig ik het soms vond om alles te combineren, bang dat iemand dan zou denken ‘joh wat stel jij je aan luie klapviool. Je hebt een leven als een luis op een zeer hoofd. Je kunt zelf bepalen hoe laat je naar bed gaat en hoe laat je weer op staat en je doet waar je zin in hebt dus wat is je probleem’. Een gekke gedachte, aangezien blijkbaar veel meer mensen het ervaren zoals ik dat deed. Ik wijt het aan een stukje onzekerheid.

Nu moet je niet denken dat ik mijn studietijd alleen maar zwaar en heftig vond. Ik vond het een fantastische periode en ik zou het zo weer overdoen, maar ontspannen was iets wat ik maar moeilijk kon. Er was altijd wel iets wat ik voor mijn gevoel ‘moest’ en nee zeggen deed ik eigenlijk nooit.

Zijn jullie bekend met dit verschijnsel? En ervaren jullie wel eens een hoge mate van spanning? En merk je ook dat je lichaam hierop reageert?