De keuze voor de NIPT-test

De laatste dagen vliegen de artikelen en tv-items over de NIPT je om de oren. Ik vond het tijd om er ook zelf wat over te zeggen, gezien wij ervoor kiezen om deze test wél te laten doen.

Vanaf vandaag, 1 april, is het voor alle zwangere vrouwen in Nederland mogelijk om de NIPT te laten uitvoeren. Eerder was de NIPT (op basis van proef) ook al beschikbaar, maar dan alleen als uit een andere prenatale test (combinatietest) een verhoogd risico kwam. Minister Schippers heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat de test nu voor alle zwangeren als eerste optie toegankelijk is. Je betaalt hiervoor alleen een eigen bijdrage van 175 euro.

De NIPT-test kan met een zeer hoge mate van zekerheid chromosoomafwijkingen zoals Down, Pateau en Edwards opsporen. Deze test is veel nauwkeuriger dan de combinatietest, gezien de combinatietest enkel een kans (bijv. kans van 1 op 1000) kan geven. Ook kunnen er uit de test zogenaamde ‘nevenbevindingen’ komen die van invloed kunnen zijn op je kindje of op de zwangerschap. Zo zijn er drie vrouwen geweest bij wie kankercellen in het bloed werden gevonden.

Al met al is de NIPT dus een zeer uitgebreide screening die al een hoop zaken in behoorlijke zekere mate kan bevestigen en/of uitsluiten. Wanneer er géén afwijking wordt gevonden bij deze test, dan is deze voor 99,9% zeker. Meer info: http://www.meerovernipt.nl/veelgestelde-vragen

Op dit moment ben ik iets langer dan 11 weken zwanger en val ik precies in de periode dat ik de test kan laten uitvoeren zonder dat ik daarvoor eerst een andere prenatale screening hoef te laten doen. Geadviseerd wordt om de test tussen week 10 en week 15 te doen. Idealiter natuurlijk zo vroeg mogelijk, want hoe verder je in de zwangerschap bent, hoe lastiger de keuze wordt om de zwangerschap eventueel te laten afbreken wanneer er afwijkingen worden gevonden.

Vanaf aanstaande maandag kan ik via mijn verloskundige een afspraak in het ziekenhuis maken voor het laten afnemen van bloed. Er wordt bij de introductie van de test grote drukte verwacht dus ik moet rekening houden met een wachttijd. Op het moment dat ik dit artikel schrijf is het nog niet duidelijk bij welke ziekenhuizen je terecht kunt voor de NIPT, de verwachting is dat dit vooralsnog alleen bij de academische ziekenhuizen is.

De reden dat wij voor de NIPT hebben gekozen is eigenlijk simpelweg omdat wij ons de vraag stelden: ‘waarom niet?’ De test is nu beschikbaar, hij kan een grote mate van zekerheid geven bij verschillende chromosoomafwijkingen en alles wat ik van mijn kindje in de zwangerschap te weten kan komen wil ik ook graag weten. Net als dat ik het fijn vind om het geslacht te weten, vind ik het ook fijn om te weten of mijn kind op chromosoomgebied iets mankeert.

Natuurlijk vragen mensen zich af wat wij zouden doen op het moment dat we een slechte uitslag zouden krijgen. Dat is een van de eerste vragen die ik krijg als ik vertel dat ik de NIPT ga laten doen. Dit is uiteraard een heel lastige vraag om te beantwoorden. Ik ben bovendien van mening dat je zoiets pas kan beslissen op het moment dat je écht voor de keuze komt te staan. Dat neemt niet weg dat wij nu al nadenken over de mogelijke gevolgen van een kindje met Down of Edwards of Pateau. De laatste twee ziektes zijn zeer ernstige chromosoomafwijkingen waarbij kinderen vaak hun eerste levensjaar niet eens halen, maar ook het syndroom van Down kan vele gezondheidsproblemen met zich mee brengen, plus een levenslange afhankelijkheid.

Zelf heb ik een broer die verstandelijk beperkt is. Hij heeft geen Down, maar wel een dusdanige beperking dat hij altijd afhankelijk zal blijven van hulp en zorg van anderen. Hij zal nooit helemaal zelfstandig kunnen wonen en ik ben me er terdege van bewust dat als mijn ouders wegvallen, de zorg voor hem op mijn schouders en die van mijn zusje komt te liggen. Ik vraag me dus ook af hoe het zal zijn als ik daarbij zelf ook een gehandicapt kind zou hebben.

Dit artikel geschreven hebbende vind ik dat ik ‘kleur moet bekennen’, hoe moeilijk ik dat ook vind. Zoals ik er nu tegenaan kijk denk ik niet dat ik de zwangerschap zal voldragen als blijkt dat mijn kind een ernstige afwijking heeft, ook als dat ‘slechts’ Down is. Maar ik kan me ook voorstellen dat we op het moment suprême uiteindelijk iets anders beslissen.

Wat vinden jullie van de NIPT? Zou jij deze test laten doen als je die mogelijkheid hebt?

Dit vind je misschien ook leuk

15 reacties

  • Reageren
    Esther
    01/04/2017

    Mag ik (als verloskundige) een opmerking maken? Als er GEEN afwijking gevonden wordt is de betrouwbaarheid zeer groot – zeg 99.9%. Bij wel een afwijking ontdekt de NIPT 96/100 foetus met down, 87/100 foetus met Edwards en 78/100 foetus met Patau. Daarnaast blijkt bij een behoorlijk deel van de afwijkende tests toch geen afwijking te zijn.

  • Reageren
    Nicole
    01/04/2017

    Wij hebben geen tests laten doen, ook geen combinatietest. Het leeft dan al in je, ik zou het nooit weg kunnen laten halen. Gelukkig twee gezonde kinderen, maar anders waren ze ook welkom geweest want dan waren het alsnog onze kinderen geweest.
    Nicole onlangs geplaatst…Waarom het beter is dat mijn zwangerschapsverlof er bijna op zitMy Profile

  • Reageren
    Eke
    01/04/2017

    Oeh, Wat een dilemma! Knap dat je er zo open over bent. Bij onze zoon was er geen haar op mijn hoofd die dacht aan een test. Nu vind ik het lastig. Ik denk dat ik nu de zorg van een kindje met een handicap niet zou trekken, maar omdat het zwanger raken zo lastig gaat voor een tweede weet ik niet of ik het over mijn hart zou kunnen verkrijgen om het te laten beëindigen.
    Eke onlangs geplaatst…DM-Shoplog maart 2017My Profile

  • Reageren
    Heleen
    01/04/2017

    Wat knap van je dat je die keuze kan maken Sanne! Hopelijk hoef je nooit voor de keuze te staan en mogen jullie straks een gezond kindje verwachten! Ik snap dat je de test wilt laten doen, wij hebben er zelf voor gekozen om de combinatietest niet te doen, mede om de reden dat je een “kans” krijgt van 1 op de 1000… en dat zegt dan eigenlijk nog helemaal niks…
    Heleen onlangs geplaatst…Heerlijke (zoete) paasgerechtjes voor een echte paasbrunch.My Profile

  • Reageren
    Sophie
    01/04/2017

    Hier in België is de Nipt al langer beschikbaar voor zwangere vrouwen zonder risico, ikzelf ben nu 10 weken zwanger en ga bij de volgende controle ook een Nipt test laten uitvoeren. Ik en mijn vriend hadden dit al beslist nog voor ik zwanger was. Ook een voordeel bij ons is dat de Nipt test bij sommige mutualiteiten wordt terug betaald, maar uiteindelijk maakt ons dat niet zoveel uit, wij hebben graag zekerheid dat ons kindje gezond is, en stiekem wil ik ook wel weten wat het geslacht is ☺️

  • Reageren
    Tips voor Papa's
    01/04/2017

    Wij hebben ook behoorlijk in dubio gezeten of we wel of geen aanvullende tests zouden laten doen. Aan de kant van de schoonfamilie is er een tante met down, dus dat zou dan een ‘risicofactor’ zijn. Uiteindelijk besloten toch geen tests te laten doen; als er wel iets ‘mis’ zou zijn, zouden wij het niet laten beëindigen wisten wij. Knap dat je er zo open over kunt/durft te schrijven
    Tips voor Papa’s onlangs geplaatst…Gastblog: Vijf tips voor (media)opvoeding van de allerkleinstenMy Profile

  • Reageren
    Loes
    01/04/2017

    Heel goed dat je hier een artikel over schrijft, denk dat je je heel kwetsbaar opstelt zo. Ik ben het heel erg eens met jouw gedachtepatroon! Gelukkig is het bij mij iets voor in de (verre) toekomst haha.
    Loes onlangs geplaatst…De ‘Wanderlust’ TagMy Profile

  • Reageren
    Jodi - liefthuis
    01/04/2017

    Wat goed dat je hier zo open over bent. Ik ben nu net 15 weken en ook getwijfeld toch nog de nipt te laten doen. Mede door idd de mogelijkheid gewoon zoveel mogelijk te weten. Met een kansberekening kan ik niks dus combinatietest had ik sowieso niet laten doen.
    Kindje met down zou hier meer dan welkom zijn, de andere afwijkingen zijn daarin dermate heftig dat ik me afvraag wat ik zou doen als dat er uit zou komen. Echter ben ik dan natuurlijk ook alweer een stuk verder weer. Lastig lastig..
    Jodi – liefthuis onlangs geplaatst…Life of lief thuis Maart; Jubileum, taartjes, buitenspelen en lopen lopen lopen…My Profile

  • Reageren
    Anneleen
    01/04/2017

    Ik vind het heel fijn en knap dat je hier zo eerlijk over schrijft, Sanne! Ik heb eigenlijk geen idee hoe dit bij ons in België in het werk gaat, ik denk dat wij dit wel terugbetaald krijgen. Ik ben er absoluut niet op tegen om zo’n NIPT test te laten uitvoeren, maar weet ook niet of ik er echt voor zou kiezen… Iedereen beslist dit voor zichzelf en voelt dit ook op een andere manier aan denk ik 🙂
    Anneleen onlangs geplaatst…Uit mijn winterslaapMy Profile

  • Reageren
    Luana
    01/04/2017

    Wij hebben de combinatietest gedaan. NIPT kan al niet meer voor ons, want ben morgen al 22 weken zwanger. Combinatietest kwam geen verhoogd risico uit dus daar hebben we het bij gelaten! Als we de kans gehad hadden, hadden we zeker de NIPT laten doen. Niet omdat er een groter risico is maar gewoon om te weten waar we aan toe zijn.

  • Reageren
    Ilse
    01/04/2017

    Zelf ben ik niet zwanger maar herken wel het stukje van de gehandicapte broer. Die heb ik ook. En ik snap heel goed dat je er bij een negatieve uitkomst voor zou kunnen kiezen om de zwangerschap te beëindigen.
    Ik denk dat een heleboel mensen niet exact weten wat het inhoud, je leven lang een verantwoordelijkheid dragen voor je broer. Je doet het zonder twijfel, je doet het met liefde, maar de maatschappij is erg hard voor mensen met een beperking.

  • Reageren
    Iva
    01/04/2017

    Ik zou ook alles willen weten over mijn kindje. Zo zou ik niet kunnen zeggen wat we zouden doen als er een slechte uitslag zou zijn. Ik denk dat je dat pas echt kan doen als je ook echt voor die keuze staat.
    Vind het heel goed dat je hier zo open over praat! Duim voor jullie dar jullie een gezond kindje mogen krijgen XX

  • Reageren
    Lotte
    01/04/2017

    Ik heb zelf een zus met een chromosoomafwijking. Als mijn ouders wegvallen ben ik de enige die de zorg kan overnemen. Ik denk er nu al over na wat ik zal doen als ik ooit zwanger mag zijn. Mijn zus is super zelfstandig maar de ‘serieuze’ dingen zal zij nooit alleen kunnen. Als ik zie tegen hoeveel problemen zij nu al aanloopt denk ik dat ik uiteindelijk ook de keuze zal maken om een kindje met een afwijking weg te laten halen. Hoe moeilijk dat dan uiteindelijk ook zal zijn…. Ik vind het nu al lastig om mee om te gaan, laat staan als het mijn eigen kind zou zijn.

  • Reageren
    Nicole
    02/04/2017

    Super dat je er zo open over bent! Wij kregen 2x de mogelijkheid aangeboden om de combinatie test te doen en allebei de keren had het volledig vergoed geweest omdat mijn man een broer heeft met down! We hadden voor mijn eerste zwangerschap al samen besloten dat wij dat niet zouden doen! Als het zo zou zijn.. dan was het maar zo! Gelukkig hebben we 2 kerngezonde kinderen!
    Nicole onlangs geplaatst…Weekly Pics #7My Profile

  • Reageren
    Anke
    06/04/2017

    Wat een goed artikel en inderdaad knap dat je er zo open over schrijft. Ben het helemaal met je eens dat je het nooit zeker weet totdat je daadwerkelijk voor de keuze staat, maar ik denk ook dat het heel belangrijk en tegelijkertijd ontzettend moeilijk is om je voor te stellen wat het voor het kindje betekent om een afwijking te hebben en niet alleen of je als ouder van zo’n kindje zou kunnen houden want ik denk dat dat niet het belangrijkste is. Daarbij vind ik het wel heel ingewikkeld omdat er zulke grote verschillen zijn tussen mensen met Down, dus je weet ook nooit hoe het er dan in de praktijk uitziet… wat de keuze nog lastiger kan maken denk ik. Ik zou denk ik ook een Nipt lsten doen bij een tweede zwangerschap, bij de 1e de combinatietest gedaan. Hopelijk krijg je straks een gezond kindje en is de uitslag goed!

  • Laat een antwoord achter aan Jodi - liefthuis Annuleer

    CommentLuv badge

    Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.